Příspěvky z data Říjen 2017

Vavřinec Hradilek

hradilek

Doma je doma, to si vždy říkám, když přijedu z cest. Trávím spousta času mimo domov, a jsou chvíle, kdy si na něj ani nevzpomenu – to jsou většinou ty krásné chvilky na zajímavých místech se zajímavými lidmi. Pak ale přijdou ty momenty, kdy se člověku nedaří nebo se věci nemají tak, jak by měli a v tu chvíli si nevzpomenu na nic jiného, než je domov. Vždy se totiž životní situace a překážky nejlépe řeší doma a s rodinou. Je to přeci místo, které by měl mít každý k dispozici, nehledě na tom, zda jsme tělesně postiženi, nebo jsme zdraví. Každý by měl přeci mít šanci být vychován doma s nejbližšími. Pojďme tedy společně najít cestu odborné péče pro děti s postižením, do jejich domovů.

Vavřinec Hradilek, profesionální sportovec, mistr světa ve vodním slalomu

Ivana Jarníková

jarnikova

Středisko rané péče mělo pro nás důležitou a nezastupitelnou úlohu po celou dobu, co jsme byli jeho klienty. Díky jeho pracovnicím a jejich laskavému, lidskému ale i odborně erudovanému přístupu jsme se dokázali zorientovat v problémech, které narození postiženého dítěte provází, a včlenit ho do života rodiny. Díky jejich trpělivé pomoci (poskytnutí informací, pomůcek, speciálních služeb) se podařilo již v prvních měsících a letech  optimálně nastartovat budoucí rozvoj našeho dítěte a připravit cestu k jeho, pokud možno, samostatnému životu.

doc. MUDr. Jan Janota, PhD.

mudr-jan-janota

Pro mě znamená raná péče především kontinuitu. Kontinuitu v lidské i profesionální péči o dítě, jehož vstup do života doprovází obtíže, které se týkají nejen jeho ale i jeho okolí, především rodičů. Ve chvíli, kdy dítě opouští nemocnici, ve které obvykle díky svým problémům tráví delší čas, nastává zlom. Péči přebírá náhle z rukou profesionálů rodina a další odborná péče se děje ambulantně. Teprve nyní začíná opravdový rodinný život, každodenní starosti. Právě tehdy se mohou rodiče cítit nejvíce ztraceni, nepodporování, opuštění s úkoly těžšími než mají ostatní. V téhle chvíli má raná péče své nezastupitelné místo. S důrazem na rodinu a na domácí péči přináší informace, osobní zkušenosti i organizační strukturu, kterou zásadním způsobem rodiče i jejich dítě podpoří a dále jim pomáhá. Díky za to všem, kteří zde působí.

doc. MUDr. Jan Janota, PhD., primář Novorozeneckého oddělení, Thomayerova nemocnice, Praha 4

Prof. MUDr. Jaroslav Slaný, CSc.

slany

„Práce poradců rané péče navazuje na práci nás, zdravotníků, lékařů a sester, kteří pečují o děti, přicházející na svět s handicapem. Raná péče je nenahraditelnou součástí komplexní péče o tyto děti, která zahrnuje sféru zdravotní, školskou a sociální. Služba rané péče by proto neměla být chápána jako „něco navíc“, ale jako důležitá složka v systému péče o rodinu s dítětem s postižením.“

Prof. MUDr. Jaroslav Slaný, CSc.

Jiří Sedláček

sedlacek

„Je důležité si uvědomit, že i lidé se zrakovým postižením mají své představy a sny. A na nás je, abychom jim pomáhali jejich sny uskutečňovat. Pokud se o to alespoň nepokusíme, pak nás bude pronásledovat pocit vlastní slepoty z netečné lhostejnosti.“

Jiří Sedláček, herec, Národní divadlo moravskoslezské, Ostrava

Vladislav Kvapil

kvapil

„Je krásné být rodičem, i když péče o děti je někdy hodně náročná. Nejtěžší je však pro ty, jejichž děti mají zdravotní postižení. Proto si vážím všech, kteří takovým rodinám pomáhají. Děkuji Středisku rané péče za to, že je a pomáhá tam, kde je potřeba.“

Vladislav Kvapil

ředitel Moravské filharmonie Olomouc

Terezie Hradilková

Nenechme to Náhodě!
Rodiče miminek narozených se zdravotním postižením nebo ohroženým vývojem se mají dozvědět o podpoře a službách hrazených z veřejných prostředků IHNED! Každý den zdržení informace o rané péči pro rodiče je plýtvání nabízenou pomocí a udržování rodičů v nevědomosti. Lidé lékaři a sociální pracovníci spolupracovat mohou, i když resorty to neumí.

Terezie Hradilková, zakladatelka rané péče v České republice, členka rady Společnosti pro rano péči, z.s.

Helena Langšádlová

Jsem potěšena, že i tento rok mohu vyslovit podporu Společnosti pro ranou péči. Obětavá práce poskytovatelů této služby si zaslouží velkou pozornost a naše uznání. Děkuji všem, kteří službu poskytují a jsou oporou rodičům postižených dětí, jenž získávají šanci na co nejlepší vývoj v rámci rodiny . S přáním všeho dobrého

Helena Langšádlová, poslankyně za TOP 09

Ivo Šmoldas

Říká se, kdo rychle dává, dvakrát dává.
A jelikož vy s ranou péčí, pomocí a radou přicházíte včas, aby později nebyla nad všemožnými ranami veškerá rada drahá, bylo by věru zpozdilé vás v onom konání zavčasu nepodpořit. Činím tak tedy rád a věřím, že tak rádi učiní i jiní.

Ivo Šmoldas, překladatel, moderátor

Jitka Nováčková

Neznám nic důležitějšího v životě než je radost a pocit štěstí. A obojí přináší Středisko rané péče rodinám denně už 25 let. Za to Vám patří můj neutuchající obdiv a za všechny ohromný dík.

 

Jitka Nováčková – Miss 2011

Josef Polášek

Byli jste jako dítě v nemocnici, například s mandlema? Já ano.
Vzpomínám, jak mi ten pouhý týden pomalu utíkal a jak mi bylo smutno. Jak jsem si přál být doma! A teď si vemte, že ty malé, třeba dvouleté dětičky musí trávit v nějakém takovém ústavu celé dětství.
A to všechno kvůli svému postižení, za které nemůžou. Jsem rád, že jsou lidi, kteří tento problém vidí a že přichází s nápady, co s tím dělat a jak pomoct.

Josef Polášek, herec

P. Zbigniew Czendlik

 

Jsem rád, že mohu alespoň takto podpořit Vaši záslužnou práci.

Příchod postiženého dítěte do rodiny znamená úplnou změnu životního stylu, tíha leží na rodině a pomoc zvenčí je velice potřebná. Rodiče potom hledají pomoc, naději a sdílení podobně postižených. Veřejnost není o této rané péči příliš informována, proto přeji větší mediální podporu a radost z každého dítěte, kterému je možné trochu ulehčit životní nesnáze.

 

Vše dobré přeje P. Zbigniew Czendlik, děkan v Lanškrouně

Pavel Liška

My máme velké štěstí, které nám připadá tak samozřejmé a tak často na ně zapomínáme. Těm, kterým nebylo dáno to „samozřejmé“, pomáhá Společnost pro ranou péči nepřijít o ještě víc. A to je moc hodně, co se dá udělat. Hodně štěstí a síly.

 

Pavel Liška, herec

Andrejka

Jaký je náš příběh? Před více než dvěma lety se naše 18měsíční dcera Andrejka polila kávou. Po týdnu, kdy ji již probudili z umělého spánku a odpojili z podpory dýchání, se její stav náhle zhoršil a došlo u ní k selhání orgánů, poškození ledvin, srdce. Byla napojena na dialýzu, ventilátor, podporu srdce. Dlouhé týdny bojovala o svůj krátký život a nakonec vyhrála. Po dva a půl měsíce trvající hospitalizaci jsme byli propuštěni z nemocnice. Díky rehabilitacím malá seděla a snažila se stavět na nohy. Sháněli jsme pro ni tu nejvhodnější terapii. Dle neurologa měla axonální polyneuropatii lehkého stupně, kterou měly vyřešit rehabilitace. Bohužel následky jsou daleko větší. Její diagnóza zní středně těžká až těžká mentální retardace a s tím spojené další problémy. Za pár měsíců od propuštění Andy začala docházet do stacionáře a jejich následná péče, rehabilitace a terapie jí velmi pomohly. Pak přišla informace o rané péči. To nás utvrdilo v tom, že se snad blýská na lepší časy:-)

Dnes jsou to 2 roky od úrazu a diagnóza stále trvá, péče o dceru je velmi náročná, ale žije, a to je to nejdůležitější. Život jde dál a my věříme, že už to bude jenom lepší. A vzkaz pro rodiny, které jsou na začátku: NEVZDÁVEJTE TO, VĚŘTE, ŽE BUDE LÉPE. TO ZVLÁDNETE!

Fojtíkovi

Andrejka2

Úžasná spolupráce rané péče a neonatologického oddělení českobudějovické nemocnice

????????????????????????????????????

Před necelými deseti měsíci se mé bezproblémové těhotenství změnilo téměř z hodiny na hodinu v rizikové. Byla jsem přijata s vysokým krevním tlakem a podezřením na preeklampsii na gynekologicko-porodnické oddělení, stanici rizikového a patologického těhotenství českobudějovické nemocnice. Preeklampsie se během vyšetření neprokázala, ale můj krevní tlak zůstával i po zaléčení stále nebezpečně vysoký. Na stanici rizikového a patologického těhotenství jsem „2v1“ vydržela necelých 14 dní, po kterých bylo těhotenství ukončeno náhlým císařským řezem kvůli záchraně naší holčičky. Terezka se narodila ve dvaatřicátém týdnu s váhou 1380 g, avšak kvůli pupeční šňůře omotané kolem krku, která ji neumožňovala dostatečnou výživu, odpovídal její vývoj devětadvacátému týdnu.

Já jsem se díky výborné lékařské péči, které se mi dostalo jak ihned po porodu na stanici jednotky intenzivní péče, tak i následně na stanici perinatologie, rychle zotavovala a mohla jsem se přesunout za Terezkou na neonatologické oddělení. Terezka byla na toto oddělení umístěna ihned po narození, přímo na jednotku intenzivní a resuscitační péče, kde strávila pod nepřetržitým dozorem lékařů a sester jeden týden. Poté se přestěhovala na stanici intermediární péče I. (dále jen IMP I.). Já jsem byla díky skvělé službě rooming, kterou v českobudějovické nemocnici nabízejí, umístěna na pokoj blízko Terezky. Po deseti dnech na IMP I. Terezka zesílila a mohly jsme být na společném pokoji na stanici intermediární péče II. Během celého pobytu Terezky na JIP i na IMP I jsem ji mohla kdykoliv navštívit, nosit jí odstříkané mléko, přijít se na ni podívat nebo jen pohladit. Sestřičky i lékaři mi byli kdykoliv k dispozici, mohla jsem se jich na cokoliv zeptat a vždy byli velmi ochotní. Myslím si, že tento přístup neonatologického oddělení českobudějovické nemocnice vedoucí k rozvoji vztahu mezi matkou a jejím předčasně narozeným miminkem je ojedinělý a velmi profesionální. Také díky nové budově a blízkosti jednotlivých oddělení je velice komfortní a promyšlený. Je velmi uklidňující pocit být blízko svého předčasně narozeného miminka a vědět, že je o něj nejenom dobře postaráno, ale že za ním mohu kdykoliv ve dne v noci přijít a být s ním.

Samostatné poděkování za odváděnou práci by patřilo všem lékařům, lékařkám, sestrám, sanitárním sestřičkám i paním uklízečkám jednotlivě. Na to však kapacita tohoto příspěvku bohužel nestačí, avšak i přesto bych chtěla věnovat pár zvláštních řádků k vyzdvižení jedné osoby, laktační poradkyně paní Mgr. Evy Führerové, která svým neutuchajícím entuziasmem, optimismem a láskou ke své práci představuje člověka na pravém místě a neskutečnou pomoc pro všechny maminky. Byla to právě ona, která nám včas předala kontakt na Středisko rané péče SPRP v Českých Budějovicích. Paní Führerovou jsem poprvé spatřila, když jsem se probudila na JIP. Dokázala mi během krátké chvíle vnuknout pocit, že jsem ta nejlepší maminka na světě, která má to nejkrásnější miminko. Vysvětlila mi, že tím, že pošlu Terezce těch pár kapek mléka, které si ode mě s dovolením vezme, jí vlastně „postavím na nohy“. A tento pocit ve mně upevňovala při každém našem setkání, kdy nám pomáhala s technikou kojení, péčí o dítě aj. Možná to při čtení působí až jako klišé, avšak, byl to opravdu vždy neskutečný příval pozitivní energie, sebevědomí a informací o miminku, podaný s láskou a profesionalitou, na který vzpomínám ještě dnes a za který bych chtěla těmito řádky zvláště paní Führerové poděkovat.

Díky pomoci všech výše zmíněných jsme mohly s Terezkou nemocnici po 43 dnech od jejího narození opustit a jít domů. Na moment, kdy budeme moci opustit nemocniční pokoj, jsem se moc těšila. Na druhou stranu u mne však sílila obava, zda péči o předčasně narozenou holčičku bez té skvělé odborné pomoci, které se nám v nemocnici dostávalo, sami doma zvládneme. Zda ji budeme umět správně stimulovat, rozvíjet jí a dobře se o ní starat. S řadou otázek týkajících se péče o předčasně narozené miminko nám pomohly již sestřičky během pobytu na neonatologickém oddělení, kdy jsem se kdykoliv mohla ptát na cokoliv a vždy jsem se setkala s ochotou mi pomoci. Ale obrovský klid pro mě znamenala možnost připojení se ke Středisku rané péče SPRP v Českých Budějovicích, která nám byla nabídnuta ještě při pobytu na neonatologickém oddělení. Myslím si, že toto unikátní propojení zdravotnické péče a následných sociálních služeb, které nabízí českobudějovická neonatologie, je obrovská pomoc všem rodičům nedonošených dětí. Možnost mít se na koho obrátit i po návratu domů je nedocenitelná.

Spolupráce se Střediskem rané péče SPRP České Budějovice mne v mnohém obohacuje a vnímám ji nejenom jako pomoc pro rozvoj Terezky, ale i svůj osobní. Před porodem jsem o službách, které středisko nabízí, vůbec nevěděla. Dnes jsem jim za mnohé vděčná a jejich práce si velice vážím a považuji ji za nesmírně důležitou. Pomoc Střediska využíváme především z pohledu včasné zrakové stimulace Terezky, která vede k podpoře jejího celkového vývoje. Byla jsem mile překvapena, že je odborná služba poskytována přímo v domácím prostředí. Návštěvy poradkyně jsou pro nás vždy hodně přínosné a velmi příjemně strávené chvíle plné nových informací. Jako velmi praktické považuji možnost zapůjčení pomůcek a hraček pro dítě, které jsou zrovna vhodné pro daný věk. Velmi inspirativní a v mnohém povzbuzující shledávám časopis vydávaný Společností pro ranou péči. Nadchla nás myšlenka setkávání se s ostatními maminkami, se kterými jsme společně prožívali první chvíle našich předčasně narozených dětí v nemocnici a která pro nás Středisko připravuje (např. vánoční setkání, aromaterapie pro děti aj.). Opět musím především ocenit nejenom profesionalitu, ale především vlídnost a ochotu všech lidí, se kterými jsme se ve Středisku rané péče SPRP v Českých Budějovicích setkali.

Tímto příspěvkem bych chtěla vyjádřit svůj obdiv a úctu nejenom ke všem lékařkám, lékařům a sestrám, ale i veškerému personálu, který se v českobudějovické nemocnici stará o všechny pacientky bez rozdílu. Domnívám se, že péče na porodnicko-gynekologickém oddělení českobudějovické nemocnice a na neonatologickém oddělení je nejenom vysoce profesionální, ale dle mých osobních zkušeností také odváděna s láskou a velkou empatií. Díky včasnému zásahu lékařů a péči sester českobudějovické nemocnice a následné pomoci Střediska rané péče SPRP v Českých Budějovicích máme dnes zdravou usměvavou holčičku, toužící jen po lumpárnách a objevování nových věcí. Tímto bychom chtěli za péči, kterou jste věnovali a stále věnujete mě i naší dceři Z CELÉHO SRDCE PODĚKOVAT.

Petra Karvánková a Terezka

Vašík

Když se náš Vašík narodil, hleděl na nás pouze jedním okem, to druhé měl oteklé a skoro jej neotevíral. Zpočátku jsme to přisuzovali otoku, který mohl vzniknout při porodu, když se ale i při prvotní léčbě neexistujícího zánětu stav nijak nezlepšoval, vyžádali jsme si při kontrole po šestinedělí doporučení na vyšetření na odborných pracovištích. Absolvovali jsme vyšetření na neurologii a na očním a rehabilitačním oddělení okresní nemocnice a následně v nemocnici Motol, kde jsme se dozvěděli, že jde o vrozenou vadu týkající se „naštěstí“ pouze poklesu očního víčka, takže zrak zůstává v pořádku. Z důvodu tohoto postižení, jednostrannému vidění, však synův motorický vývoj neprobíhal symetricky, takže jsme museli docházet na rehabilitační oddělení a cvičit Vojtovu metodu.

Nejvíce informací nám však bylo dáno až ve Středisku rané péče v Českých Budějovicích, hlavně to, jak máme syna podporovat ve vývoji, aby nedocházelo k zeslábnutí zraku u postiženého oka.  Informace zde získané jsme následně předávali dál ošetřujícím lékařům a překvapilo nás, že málokdo o středisku rané péče ví. My jsme se o něm dozvěděli náhodou přes známou, a i když jsme si po prohlédnutí internetových stránek nebyli zpočátku jistí, zda je synovo postižení natolik závažné, byli jsme ujištěni, že se o nás rádi postarají.

Vyšetření i veškeré konzultace probíhají formou hry a je fajn mít někoho, kdo za vámi přijede přímo k vám domů a nejen, že zjistí, zda se stav nezhoršuje a že vývoj probíhá v pořádku, ale máme také možnost si s někým promluvit.

Nyní jsme zapsáni v nemocnici Motol, kde čekáme na operaci očního víčka a zároveň se snažíme syna podporovat ve vývoji, abychom nic nepodcenili. A k tomu nám pomáhá „teta“, kterou vždy s Vašíkem rádi vidíme.

Zvládli jsme to!

Před téměř 8 lety se Kopeckým (příjmení bylo změněno) narodila jejich velmi očekávaná dcera Katka. Vedle radosti z jejího narození však rodiče museli čelit i starostem, které přinášelo její těžké zdravotní postižení. „Oním prvním článkem v celém řetězci, který nám podal pomocnou ruku, bylo Středisko rané péče SPRP v Ostravě,“ říká paní Kopecká. „Raná péče nám svou podporou a radami dala důležitý základ pro zdárný vývoj naší dcery.“

Michaelka

Dnes je to 9 let co se nám narodila Michaelka. Nedá se slovy napsat pocity štěstí a zároveň beznaděje, které nás zasáhly. Díky komplikacím při porodu se Míša narodila mrtvá. Nastalo oživování a povedlo se jí vrátit mezi živé. Jelikož byla dlouho bez kyslíku nastalo poškození mozku. Další dny se rozšířila infekce a nastalo krvácení do mozku, které diagnózu zhoršilo. Její vývoj se zastavil. A s ním se zastavilo i naše očekávání a touhy. Nastaly dny, kdy jsem nemohla vidět doktory, nemohla jsem vidět zdravé děti a už vůbec ne děti postižené. Byla jsem na pokraji sil.

thumb_maminka_s_misou

Při pravidelných kontrolách doktorů jsme slyšeli jen samá negativa. Na očním nám byl do rukou strčen leták o rané péčí. Po váhání jsem jim zavolala. V ten den se změnil celý pohled na naši budoucnost. Byli to lidičky z rané péče, kteří neviděli Michaelku jako další položku, ale jako dítě, které se všemu učí. Najednou mi ukázali, že Míša na tom není až tak špatně. Naučili mě pozorovat její posun. Do té doby jsem si vždycky říkala „to udělala náhodou“. Půjčovali nám hračky a ukazovali různé fígle. Dodnes vzpomínám na fígl s kelímkem, díky kterému se Míša naučila pít z hrníčku. Začali jsme se radovat ze života a bylo vidět že i ona má lepší náladu. Díky rané péči nemám chuť Michaelku schovávat, ba naopak, mám chuť se s ní každému pochlubit.

Mareček

Marečkův příběh

Jmenuji se Marek a je mi 6 let. Když jsem se narodil, maminka, sestřička a tehdy i tatínek byli moc šťastní. Jak jsem rostl, začal jsem se od svých vrstevníků pomalinku odlišovat. Zatímco oni si sedali, lezli po čtyřech a zkoušeli vstávat, já jsem do 11 měsíců válel sudy. Paní doktorka utěšovala maminku, že jsem jen líný. Ale nebylo tomu tak. A najednou se mamince podlomila kolena při vyřknutí mé první diagnózy – psychomotorická retardace. Začal jsem cvičit Vojtovu metodu v Prostějově. Uplynuly dva měsíce a já dál vesele válel sudy. Potom maminka našla Centrum léčebné rehabilitace CORPUS v Olomouci a začaly se dít věci! Nejprve jsem se zvedal na kolínka a zkoušel lézt, až mě maminka nemohla dohonit. Také jsem si brzy sám sedl, a než jsem měl dva roky, udělal jsem první krůčky.

Někdo by si řekl – šťastný konec! Ovšem nebylo tomu tak. Krůčky mi docela šly, ale nemluvil jsem ani slůvko. Maminka se mnou chodila k logopedovi, na neurologii, na dětskou psychiatrii, k paní psycholožce. A nic. Prošel jsem mnoha vyšetřeními, několikrát genetika, EEG, magnetická rezonance, vyloučení metabolických vad a fragilního X-chromozomu. Maminka zůstala se mnou a se sestřičkou Nikolkou sama. Tatínek se ke mně nehlásí a stejně tak celá jeho rodina. Nekupují mi dárky k narozeninám, k svátku, na Vánoce. A ani se maminky nezeptají, co mi je a hlavně jak mi je. Naštěstí s maminkou a Nikolkou se máme moc rádi. A taky s babičkou, dědou a strejdou Martinem a dvěma príma bratránky. Ti všichni mě mají rádi takového, jaký jsem. Neumím mluvit, svoje city projevuji nadšením. Někdy je trošku tahám za vlasy, bouchnu, štípnu nebo kousnu. Ale to všechno z lásky. Nemám rád žádné změny, určité zvuky, nenadálé situace. Moje současné diagnózy jsou tři – těžká až hluboká mentální retardace, těžká hyperkinetická porucha ADHD a atypický autismus.

marecek-foto

Stále navštěvuji paní doktorku z dětské psychiatrie, logopedii, neurologii, genetiku, psychologii. Miluju děti, chodím do speciální mateřské školky a učím se v speciálně pedagogickém centru. Už druhým rokem mi pomáhají ve Středisku rané péče v Olomouci. Maminka se o této organizaci náhodně dověděla na internetu a zkusila je kontaktovat. Paní vedoucí Pavla Matyášová na druhém konci telefonu byla moc příjemná a hned se s maminkou domluvila na prvním setkání. A od té doby chodíme na jejich báječné akce, kde je spousta dětí a rodičů, kteří si na nic nehrají a nedívají se na náš problém s nepochopením. Navzájem si popovídají o svých větších či menších zklamáních a bolestech a podle pravidla, že sdílené trápení je poloviční trápení, si pomohou nejen ulehčením na srdíčku, ale i radou a zkušenostmi. Ze Střediska k nám jezdí paní Marcela  Schäfferová  a vozí mi stále nové hračky a pomůcky a taky se mnou i s maminkou učí. Prostě se ty dvě domlouvají, jak na mě. Ale nemyslete si, já jim nic nedám zadarmo a neulehčím jim ani trošičku. Naše poradkyně nám radí, na co máme v mé nemoci nárok a jaké jsou nové metody, jaké hračky a pomůcky pomohou právě mně. Jen nás mrzí, že nám o Středisku nikdo neřekl dříve. Setkání se stejně nemocnými dětmi dává sílu i mamince a sestřičce, aby vše lépe zvládly a aby viděly, že nejsou samy. Málem bych zapomněl, že chci také poděkovat, středisko rané péče mi totiž pomohlo získat nádhernou tříkolku.

Tak to jsem já, Mareček. Někdy zlobím, někdy dokážu lidem kolem sebe ublížit, dokážu je vyčerpat fyzicky i psychicky, ale všechny stejně miluju a potřebuju jejich lásku a pomoc. Lásku však nejen beru, ale hlavně všem rozdávám. Lásku bez přetvářky, pravou a velikou.

P. S. Chcete-li vidět moje fotky, nahlédněte na moje stránky www.marecek-help.cz.

Radomír a Ivana Kučerovi ze Zlína

Chtěl bych Vám povědět krátký příběh o nás, našem vnukovi a o tom, jak jsme se dostali do péče a sledování Společnosti pro ranou péči v Olomouci.

Vše započalo asi takhle. Naší nejmladší dceři se v říjnu 2008 narodilo dítě, chlapec Sebastián. Všichni jsme se na tento okamžik těšili a připravili jsme pro něj a pro maminku pokojík , postýlku a spoustu drobností, které se běžně pořizují. Po narození dítěte vše probíhalo tak, jak si to dcera – maminka představovala. Vzorně pečovala o dítě, kupovala mu hračky a přestěhovala se do pokojíku, který jsme jí připravili v našem RD. Asi tak v období Vánoc jsme si s manželkou všimli, že náš vnouček nereaguje tak, jak jsme byli zvyklí u našich starších dětí a vnoučat. Zejména šlo o reakci na světlo. Ihned jsme zajistili odborná vyšetření na očním oddělení v nemocnici ve Zlíně a také na speciální oční klinice ve Zlíně. Na základě výsledků vyšetření jsme požádali odbornou neurologickou lékařku k objednání na dětskou kliniku v Olomouci na celkové vyšetření vnuka na magnetické rezonanci. Při vyšetření, které se uskutečnilo cca za další 3 měsíce již byly jednoznačně prokázány vývojové vady našeho vnuka a to jak pohybové, tak i vady zraku.

 kucerovi01

Na základě doporučení odborné lékařky jsme se kontaktovali na Společnost pro ranou péči v Olomouci, kde proběhla některá další vyšetření a vnuk Sebastian byl začleněn do programu péče o děti s vývojovou vadou. Od této doby probíhá spolupráce na velmi dobré úrovni, jsme ve stálém kontaktu a dostáváme spousty informací a rad, jak rozvíjet smysly našeho vnuka.

Dcera tíhu zdravotního stavu dítěte neunesla, téměř se zhroutila a nebyla schopna se o dítě starat, otec se do té doby o dítě vůbec nezajímal. Proto jsme se dohodli a požádali o svěření Sebastiána do péče. Přehodnotili jsme celý náš aktivní život a ve spolupráci s pracovnicí rané péče pí. Hálkovou, tak i s odbornými lékaři vytváříme malému, dnes již 2 letému vnukovi ty nejlepší možné podmínky k jeho rozvoji pro následný život.

Tímto bych chtěl poděkovat všem, kteří nám pomáhají, radí a poskytují jakoukoli i informativní pomoc a to zejména paní Hálkové, neboť bez této pomoci bychom se těžko mohli obejít.

Radomír a Ivana Kučerovi ze Zlína.

Ale…….

Náš příběh začal v roce 2004 druhým úspěšným pokusem o IVF(umělým oplodněním vajíček mimo tělo matky) a zjištěním, že čekáme dvojčátka.

Příběh v dnešní době celkem běžný jak už to bývá přišlo to pověstné, bohužel první ALE…

Nedokončený 26. týden , masivní odtok plodové vody a neplánovaný porod ukončil těhotenství a přišli na svět naši dva uzlíčči.

Dcerka Nikol 730g a 33cm, syn Roman 710g a 31cm jejich domovem se stává dětská JIP ve Zlínské nemocnici a hřející náručí inkubátory…nadlouho. Děti jsou krmeny sondou Románek bohužel potravu nepřijímá a po mnoha vyšetřeních je zjištěno, že má neprůchodné střevo a operace je nevyhnutelná. Čtrnáctý den jeho života je převezen do DN Brno a operován. Později ho následuje do DN Brno kvůli stísněným podmínkám ve Zlínské nemocnici i jeho sestřička Nikol.

Bohužel po dvou měsících nám bylo s definitivní platností oznámeno, že se na Románkovi podepsala jeho nezralost a pobyt v inkubátoru a bude nevidomý ležák. Následovala ještě další operace kýly.

cprp_4

Týden před plánovaným odchodem Nikolky z nemocnice, která na tom je lépe než Románek, nastupuje máma Petra do nemocnice jako doprovod. Byl by to krásný týden ALE…

Nikolka dostává infekční onemocnění dýchacích cest a po třídenním zápase o život před našima očima umírá…

Po prožitém šoku jsme se ještě pevněji upnuli na Románka. V této době se dozvídáme od lékařů o organizaci Ranná péče, která se zabývá se podporou vývoje dítěte se zdravotním postižením a podporou jeho rodiny, tehdy jsme ještě nevěděli v čem nám může tato organizace pomoci.

Románka jsme si domů odvezli v pěti měsících s úctyhodnou váhou 2,4kg. Zrovna v době kdy se dozvídáme, že je Petra těhotná všem svým diagnózám navzdory, normální cestou.

cprp_3

Pracovníci Ranné péče nám naštěstí hlavně v těchto prvních dnech poradili co a jak je nutné zařídit na úřadech, seznámili nás potřebami postižených dětí a začali nám půjčovat hračky a pomůcky určené přímo těmto dětem.

Románek měl obrovské problémy s jídlem všechno co vypil tak vyzvracel, proto musel dostávat speciální mléko. Ihned na to začal mít problémy se spaním. Následovalo vyšetření na EEG které prokázalo, že Románek trpí epilepsií. Neurolog mu předepsal kombinaci třech léků proti této zákeřné nemoci a zároveň jsme s lékaři zkoušeli různé léky na spaní.

Diagnosa „syndrom krátkého spánku“ se v tu dobu nevztahovala jenom na Románka, ale i na všechny členy naší domácnosti do které přibyla naštěstí zcela zdravá dcerka Julie. Bylo to pro nás opravdu velmi náročné Románek v noci nespával a k tomu přibyla ještě starost o věčně hladovou Julinku.

Teprve když měl 4,5 roku nám neuroložka oznámila, že se u nás objevil nový lék pro nespavost na přírodní bázi. První týden měl brát čtvrt tablety večer kolem osmé hodiny večerní lék zatím nezabíral. Po týdnu jsme na doporučení neuroložky zvýšili dávku na půl tablety a lék zabral!

cprp_2

Románek začal usínat kolem deváté večer a vstávat v sedm ráno. Po dlouhé době jsme my i Románek byli vyspaní a odpočatí takže jsme se mu začali více a naplno věnovat.

Románek začal více žvatlat, vnímat hru se speciálními pomůckami a hračkami půjčované z Ranné péče. Začali jsme dělat aktivity o kterých se nám dříve ani nesnilo-pravidelné navštěvování speciální mateřské školky,plavání, jízda na kole s dětmi ve vozíku za kolo, výlety a mnoho dalšího.

V roce 2010 se stalo něco neuvěřitelného: i druhý těhotenský test potvrzuje názor prvního a dokládá to svými dvěma růžovými čárkami, že Petra je těhotná!!!

cprp_1

V únoru 2011 se nám narodila Justýnka. Zdravá dnes téměř tříletá nezbednice. Kdo to nezažil neuvěří…

S ohledem na Románkovo kombinované postižení se dnes snažíme žít normálním životem za vydatné pomoci našich babiček, dědů, lékařů a do jeho šesti let také za pomoci společnosti Ranné péče.

Petra a Roman Šavarovi

Barunka

Sedím za sklem a pozoruji sehranou symfonii pro čtyři ruce a operační nástroje.

Skalpel proniká do těla mé ženy.

Ruce doktorů sahají do rány pro naši dceru.

Je tak malá, že ji ani nevidím.

Sestřičky ji balí do plen.

Spěchají s ní do inkubátoru.

Když procházejí kolem mne, zahlédnu ručičku.

Ručičku velikou jako můj ukazováček.

A pak se ozve pláč. Pláč naší Barunky.

Z očí se mi řinou slzy, a já se jim nebráním….

Slezáčata

Dočkali jsme se!!! Byla neděle 3. 6. 2012, Klárinka se vyspinkala do růžova, a tak jsme v pohodě mohli vyrazit na týdenní pobyt s ranou péčí. V odpoledních hodinách jsme dorazili na místo – do hotelu Svratka ve Svratce. Sotva jsme se vybalili, už pomalinku začínal týden, kdy každá jeho hodina, i minuta, i vteřina byly vyplněny programem.

Vznikly čtyři skupinky, kdy v každé byly čtyři rodiny se svými dětičkami. Naše Klárinka byla ve skupince jediná holčička a velmi dobře to společně dolaďovala s Kájou, Lukáškem a Marečkem. Celým týdnem nás provázela teta Petra ze Střediska rané péče v Olomouci a teta Tereza ze Střediska rané péče v Ostravě. Každé dopoledne byla v naší skupince společně probírána nejrůznější témata, kdy pro nás každé bylo obrovským přínosem. Společně jsme diskutovali o tématech bazální stimulace (s názornými ukázkami), komunikace (práce s komunikátory společně s našimi dětmi), ergoterapie (hra hlavně s přírodními materiály – listy, jehličí, šišky, …). Vyzkoušeli jsme si práci s vibracemi a vibračními pomůckami, podebatovali si o svých problémech a peripetiích a poslechli si, jak jsou a byly na tom druhé rodiny. A za naši rodinku musím říct, že moc rádi. Mohli jsme si vyzkoušet, co naše dětičky vidí nebo nevidí, slyší nebo neslyší, respektive jaké to je, když nevidíte nic a musíte spoléhat jen na sebe, případně Vašeho blízkého člověka. Ke každému tématu nám tety daly k dispozici i materiály pro pozdější prostudování si. Po dopoledních skupinkách a sourozenecké skupině, která probíhala současně s tou naší, následoval obídek. Abych se vrátila k sourozenecké skupině, tak my ji zatím nevyužili, protože máme jen Klárinku. Ale ostatní dětičky, které měly mladší nebo starší sourozence, mohly trávit dopoledne různým malováním a vyráběním všeho možného s tetami dobrovolnicemi. Po obídku následovala siesta – odpočinek nebo procházka. A pak už byl odpolední program pro rodiče i dětičky. My se postupně zúčastnili plavání, canisterapie, muzikoterapie s tetou Vendulou a tetou Evou a pohádkového lesa s výpravou na zámek Karlštejn. Dále následovala večeře a po uspání dětiček program pro rodiče. Z naší strany byl využit v plném rozsahu. Já – maminka jsem byla na aquaaerobiku, na zumbě, na masáži. Vyzkoušeli jsme si Xbox a nakonec jsme si téměř každý večer dlouho povídali s ostatními. Klárinka spala celé noci, protože měla tolik zážitků, které „musela“ vstřebat. Takže paráda!!!

Ani jsme se nenadáli a byl den odjezdu, sobota 9. 6. 2012 … ach jóóó!!! Byl to opravdu úžasný týden, i když počasíčku se moc nechtělo*;-) Dozvěděli jsme se maximum nových věcí, Klárinka byla ve společnosti šťastná a my si to moc užili!!! Moc děkujeme, že jsme tento týden mohli absolvovat. Poznali jsme spoustu nových lidiček, tetiček a dětiček, bylo to opravdu skvělé!!!

A pokud jsme na něco zapomněli, moc se omlouváme. Ale bylo toho tolik – informací, praktických ukázek, spousta nových lidiček, že bychom se nedivili*;-)

Slezáčata

Klienti SRP Olomouc

Zuzanka

Mám dnes pětiletou dceru Zuzanku. Diagnóza jí byla stanovena přibližně v jednom roce věku, spastická kvadruparesa s pravostrannou převahou, DMO. Vyžaduje celodenní péči, protože se sama neobstará, dle názoru její matky, tedy mého, je mentálně v pořádku (samozřejmě s přihlédnutím k tomu, že se nepohybuje a nedokáže sama poznávat).

Petřík

Dovolte, abych se podělila o příběh svého syna Petříka, kterému je nyní 7 let.

Vše začalo standardně, přišel den, kdy se Petříkovi už nelíbilo v bříšku a tak jsme jeli do nemocnice. Byla jsem přesvědčena, že když jsem ve správný čas, na správném místě, nemusím se bát…bohužel jsem měla smůlu…..

Byl večer, a i když se synovi ozvy na CTG zhoršily, porodník pořád oddaloval císařský řez, až mi praskla děloha. Nakonec musel stejně císařský řez provést, malý měl mou krev v plicích, podařilo se ho oživit a za dvě hodiny letěl vrtulníkem do Fakultní nemocnice v Olomouci. Následky jsou katastrofální…. kvadruspastická DMO, farmak rezistentní epilepsie, mikrocefalie, těžká PMR retardace, zaveden PEG nepolyká, chronická bronchitida…

V nemocnici mi řekli, že měl otok celého mozku a že pít z lahvičky nebude. Měl časté křeče
a modral… přibyla další diagnóza epilepsie. Po třech týdnech mohli Petříka převézt do kojeneckého ústavu, kde jsem se ho naučila sondovat a celkově se postarat. Ředitel mi dal seznam pomůcek, které budu potřebovat pro domácí péči, i když mi zároveň řekl, že on by si takové dítě domů nevzal. Do měsíce se mi nejdůležitější pomůcky podařilo sehnat, v té době ještě nebyl internet samozřejmostí, tak jsem byla vděčná za pomoc paní ze zdravotních pomůcek…

petrik

Ve třech měsících jsem měla Petříka konečně doma a začal náš společný život. Myslím si, že nikomu nemusím popisovat, že to byl ze začátku docela očistec. Přítel od nás odešel, protože jsem nemohla žít s člověkem, který se za své dítě stydí. Naštěstí dcera Lenka už byla velká a teď už mi dokáže i Petříka pohlídat. Měla jsem informace, že se dá polykání naučit a jak cvičit Vojtovu metodu…. ale bohužel po magnetické resonanci v roce Petříka mi spadly růžové brýle, řekli mi, že Péťovi se tím, čím prošel, uzavřely cesty, které vyživují mozek, a ten mu už neporoste, jen bude zrát…a při nespočetných epileptických záchvatech za den, které se nedaří zvládnout do teď, opravdu nemůžu čekat zázraky. Naštěstí malý aspoň vidí a slyší, tak jsem vděčná za každý úsměv….

Když byly Petříkovi čtyři roky, dala mi kamarádka kontakt na nové pracoviště rané péče
v Olomouci, které tam právě vzniklo pro děti s kombinovaným postižením. Zavolala jsem tam, domluvili jsme si schůzku, kde nás příjemně přivítali, svěřili jsme se jim s celým našim příběhem, potřebami a pocity.

Od té doby k nám každý měsíc začala jezdit úžasná poradkyně Lenka (jen tak mimochodem, všechny pracovnice jsou skvělé), která Petříkovi vždy dovezla nové hračky, zkoušely jsme, jak na ně bude reagovat a některé jsem malému pak sehnala domů napořád. Vždy jsme se na ni těšili, tak trochu se stala součástí rodiny, mohla jsem se jí svěřit s našimi problémy i radostmi, byla pro nás zdrojem inspirací a taky nás vždy pochválila a povzbudila. Pomohla nám s financemi, když jsme žádali o pomůcky, které pojišťovna neproplácí. Jak Petříka zařadit do školní docházky.

Raná péče taky pořádala spoustu akcí, pro naše nemocné děti, ne všech jsme se mohli zúčastnit, což nás mrzelo, ale to se nedá nic dělat. Je nám líto, že už je Petříkovi sedm let a musíme se s Ranou péčí rozloučit, i když víme, že když budeme mít nějaký problém, že se s ním stále můžeme na ni obrátit, a že nám i tak aspoň radou, či kontakty ráda pomůže.

Zároveň je mi líto, že pro děti s kombinovaným postižením Raná péče v Olomouci neexistovala
v době, kdy se Petřík narodil, určitě by naše začátky byly mnohem jednodušší. Rané péči chceme moc poděkovat za to, co pro nemocné děti a jejich rodiče dělají, jste vážně skvělí a moc nám pomáháte!

Vaňkovi

Barunka

Když jsem čekala své první vytoužené dítě,bylo mi krásně, vše bylo růžové. Potom přišel porod, bez komplikací, ale maličkou odnesli radši pod kyslík, byla lehce fialová. Lékaři mi gratulovali, holčička dostala jméno Barunka.
Už jsme se těšila, až mi ji konečně přinesou, ale začala jsem mít divný pocit, partner chodil nervózně po porodním sále a když odešel personál, tak mi sdělil, že Barunka má Downův syndrom. Naštěstí nás nechali o samotě, ale v tu chvíli to byl nejhorší moment v mém životě, chtěla jsem usnout a probudit se jinde.
Personál byl k nám velmi milý, moc nás podpořili. Druhý den bohužel Barunku odvezli do Brněnské nemocnice, neboť ještě navíc zjistili, že má nemocné srdíčko.
Bylo to o Vánocích, ve chvílích,kdy se má rozdávat radost a štěstí, ale my byli na dně.
Moje myšlenky byli bohužel hodně špatné, dnes se za některé i stydím a lituji, že mě napadaly takové věci.
Když už jsme měli Barunku po Vánocích doma, mamka se přihlásila do jedné skupinky na facebooku a povídala mi, jaké jsou to úžasné děti a že prý ať se tam přihlásím.

barunka-foto
Ze začátku jsem nechtěla o těchto věcech ani slyšet, nechtěla jsem se s nikým stýkat a už vůbec ne vidět děti s Ds.
Pořád jsem si myslela, že jsme jedni z mála a že tyto děti se nerodí.
Už ani nevím, jak jsme přišli na ranou péči, ale bylo to pro mě vysvobození z toho zbytečného trápení. Najednou jsem zjistila, že existují milí lidé, kteří nám poradí a pomohou. Lidé, pro které bude Barunka krásná a úžasná holčička a navíc se díky nim potkáme s rodinami, které mají stejné starosti (dnes už vím,že i radosti).

barunka-foto-2
Díky rané péči jsem poznala několik fajn lidiček a úžasných dětí a to byl začátek k tomu, abych pochopila, že moje dcera s Downovým syndromem je úžasná a dokonalá bytost a já jsem na ni opravdu pyšná a štastná, že ji mám. Vlastně nejenom já, ale celá naše rodina i přátelé:-) No a jelikož je Barunka naše první dítě, po nějaké době jsme přemýšleli, že jí pořídíme sourozence. Dokonce nám to doporučovali lékaři a vlastně i v rané péči.
I když bude sourozenec mladší, že ji jednou ve vývoji potáhne napřed.
Naštěstí se zadařilo a i když jsme se těšili tak nějak opatrně, aby se opět nevyskytl nějaký zdravotní problém, Barunce se narodil zdravý bratříček Tomášek. Jsou od sebe 3 roky a mají se velmi rádi, hned je doma větší zábava a Barunka má parťáka do života. Určitě je dobré, když má dítě s Downovým syndromem sourozence a i když je to někdy hodně náročné, jsme šťastní, že je oba máme 🙂

Preisnerovi

Náš příběh o bezmocnosti, bolesti, strachu z neznáma,… ale také milých a empatických lidech ochotných pomoci začal v roce 2007, kdy jsme poprvé navštívili Středisko rané péče v Olomouci.

 

Důvodem byla naše prvorozená nemocná dcera Anička, která díky fatálním komplikacím při porodu téměř zemřela a její vývoj se zastavil někde okolo 3. měsíce života. Vlivem těžkého poškození mozku nemá téměř žádné projevy běžného člověka. Nepohybuje se, nesedí, nemluví. Trpí epilepsií, poruchou příjmu potravy, zažívacími problémy a její smysly jsou velmi omezené.

 

Už si ani nepamatuji, kdo mi poradil, abych se spojila se Střediskem rané péče, ale každopádně to byla „trefa do černého“. Ve všech těch pocitech marnosti a beznaděje z jakéhokoli posunu v dceřině vývoji jsme najednou našli slabý náznak naděje a optimismu.

 

Pamatuji si, že jsem byla moc mile překvapená tím, jak komplexně se o naši Aničku zajímají. Do té doby jsem poznala pouze návštěvy nejrůznějších lékařů, kteří byli více či méně skeptičtí, ale nikdy nám žádné konkrétní postupy nenabídli. Jediné co jsem mohla dělat, bylo dennodenní zdlouhavé cvičení a časté dojíždění na rehabilitaci. Až ve středisku nám došlo, že kromě pohybových schopností bychom u Aničky měli začít rozvíjet také její smysly a vnímání. Naprosto nás okouzlily všechny ty hračky a zdánlivě nepotřebné věci, které se k tomu daly využít. A toto nás naučili právě lidé z Rané péče. Ukázali nám, co všechno je pro Aničku dobré, abychom z ní „vydolovali“ veškerý zbylý potenciál. Nebylo toho mnoho, ale i tak nám dělaly velkou radost i sebemenší náznaky fixace očí, zraková komunikace s námi, otočení za podnětem…….Anička s námi začala konečně komunikovat, ne slovy, ne gesty, ale komunikovat.

 

Příběhy z rodin – Středisko rané péče Olomouc- pracoviště pro rodiny dětí s tělesným, mentálním a kombinovaným postižením. Poskytujeme poradenské služby rodinám s dětmi s tělesným, mentálním a kombinovaným postižením v Olomouckém kraji.

 

I v dalším ohledu nám Raná péče moc pomohla. Po prvotním šoku jsem se přestala zabývat pouze tím, jak moc je naše situaci těžká, nespravedlivá a bolestná a začala jsem konečně racionálně uvažovat, jak Aničce a potažmo i nám její postižení ulehčit. A opět jsem věděla, kde mi poradí. Díky naší asistentce jsem celkem brzy vyřídila Aničce příspěvek na péči, ZTP průkaz, díky doporučení z RP jsme obdrželi finanční dar na koupi speciálního kočárku, autosedačky a dalších pomůcek.

 

Každá návštěva asistentky Rané péče byla vždy velkým přínosem nejenom pro Aničku, ale celé naší rodině. Postupně jsem v ní našla „vrbu“, které se mohu svěřit i s osobními problémy. Myslím, že mohu říci, že se z nás staly přítelkyně.

 

Dnes je Aničce už 7 let, má dvě veselé sestřičky a milující rodiče. Služby Rané péče již nevyužíváme, ale často a s vděkem vzpomínáme!

 

Preisnerovi

 

   

Martina s Karolínkou

Karolinka je spokojená, usměvavá, společenská a někdy dost tvrdohlavá holčička. V současnosti bude mít 6 let a s různými problémy se potýkáme od jejího porodu. Porod sám proběhl v pohodě (jestli se to tak dá říci 🙂 ), po porodu měla těžší novorozeneckou žloutenku a pár dní byla v inkubátoru. Nakonec jsme si tam poleželi kolem 10-ti dnů.

 

V porodnici zjistili, že má dysplazii kyčelních kloubů, které měla léčené Frejkovou peřinkou a následně Pavlíkovy třmeny. Kvůli tomu se do 1 roku nesměla hýbat, sundávat jsme mohli jen na koupání. Už to bylo pro mě docela těžké, protože ostatní stejně narozené děti během roku začínali se sezením, plazením, chozením atd. A my nic. Zpětně si myslím, že to její psychomotorické opoždění ještě prohloubilo. Ztracený rok.

 

Po roce jsme začali s rehabilitací, nejprve Bobath a pak Vojtovka, kterou jsme cvičili skoro do 3 let, a následně zase navázali na Bobatha. Chodit začala až ve 2 letech. Na Kajče bylo již evidentní opoždění, ale všichni to připisovali tomu, že rok vlastně jen ležela a klasické ujišťování, že to časem dožene. Nicméně jsem si u pediatričky vynutila vyšetření a nastalo klasické kolečko – neurologie, genetika, klinická psycholožka. Jeden čas padlo i podezření na mozaikovou formu Downova syndromu, což mě v tu chvíli málem položilo. Čekání přes 3 měsíce na výsledky genetiky byly opravdu dlouhé.

 

Kolem druhého roku máme diagnostikovou susp. expresivní vývojovou dysfázii a s podezřením na LMR. Od té doby jsme byli na vyšetření každý rok a diagnóza se prozatím zastavila na expresivní VD a těžké koordinační poruše. LMR prozatím zažehnána. Po prvním sdělení diagnózy jsem začala hledat možnosti jak Kajče pomoci, jak podpořit a rozvíjet její dovednosti. Doktoři Vám sice dají diagnózu a doporučení , ale tím to taky končí . Hodně mi v té době pomohlo centrum rané péče. Bylo to první místo, kde si mě vyslechli a nabídli své služby zahrnující od půjčování pomůcek až po návštěvy u nás doma. V té době mě to zachránilo, necítila jsem se tak bezradná a konečně měla pocit, že pro malou mohu něco udělat. Pomůcky, které jsme si půjčovali, Karolínu posunuly dopředu. Doporučili mi také znakovku, komunikační systém VOKS, hipoterapii a pomohli i s umístěním do školy , což byl opravdu boj. Díky nim jsem se i dozvěděla i o příspěvku na péči o dítě, který jsme následně dostali.

 

Díky tomu jsem od 2 let začala s malou znakovat a chodila na pár hodin týdně do Montesorri jeslí. Bohužel ve 2,5 letech se u malé projevila JIA – dětská artritida. Malá dostávala půl roku injekce methatraxatu a ještě další půl rok brala léky. Některé dny nemohla chudinka bolestí ani vstát. No prostě peklo. Každopádně veškerý pokrok, který jsme s malou udělaly vzal během nemoci za své. Začínali jsme pak vlastně znovu. Po dobu akutní fáze jsem s malou ani nepracovala a bylo to prostě vidět. Od 3 let nastoupila do Montesorri školky, ale po měsíci jsem jí musela dát jinam. V kolektivu 20 dětí byla ztracená, měla kolem sebe moc podmětů a vůbec nevěděla, co má dělat. Chtěla být u všeho zároveň, na nic se ale nesoustředila a celkově bylo vidět, že tam není spokojená. Zkusili jsme ještě waldorfskou školku, ale dopadli jsme stejně. V současnosti chodí do školky pro sluchově postižené, kde jsou i děti s dysfázií. Nebýt rané péče tak mě ani nenapadne, že by mi tam malou mohli vzít.

 

Ve věku skoro 6 let Karolínka pořád skoro nemluví, slovní zásobu má již poměrně velikou a snaží se, ale výslovnost je těžko srozumitelná a ani já ji někdy přes veškerou snahu nerozumím. Hrubá motorika se celkem srovnala, jezdí na first bike, leze po průlezkách, ale s dětmi v jejím věku se to nedá vůbec srovnat, pořád má dost nejisté pohyby. Zůstáváme v péči klinické logopedky, klinické psycholožky i neurologa, chodíme na rehabilitace a hipoterapii. Když si tak zpětně promítám těch skoro 6 let, tak nejhorší asi byla bezradnost při hledání jak pomoci Kajče posunout se dopředu. Všude jsem slyšela, že vše dělám dobře, ať jsem trpělivá, ale třeba o centru rané péče jsem se dozvěděla jen díky vlastnímu pátrání po internetu a diskuzím ostatních maminek se stejným problémem.

 

Bez spolupráce s ranou péčí by Kajča těžko byla tam, kde je teď. V současné době naše spolupráce končí a já bych jim ráda ze srdce poděkovala za pomoc V té nejtěžší chvíli mě podrželi, vyslechli a pomohli mi dostat se přes nejhorší. Upřímně nevím, jak bych to jinak zvládla.

 

Martina s Karolínkou

Konečně mě trochu uklidnili…

Ty první dny, kdy jsme začali „obíhat lékaře“, pro nás byly opravdu divoké. Nikdo nám nedokázal nic říci, nic vysvětlit, o nystagmu jsem slyšela poprvé a neměla jsem tušení, co všechno mám od této diagnózy čekat, jak to změní Miščin vývoj apod.

 

Abych vysvětlila, čím mně a mé rodině raná péče pomohla, musím začít od úplného začátku, tedy od chvíle, kdy jsme zjistili, že s očkama naší dcerky není něco v pořádku. Na Michaelku jsme čekali přes 3 roky. Celé těhotenství i porod proběhly v pořádku, stejně tak první 3 měsíce jejího života. Pak jsme si postupně všímali, že nereaguje na různé vizuální podněty tak jako ostatní děti. Navštívili jsme prvního doktora, který nám řekl, že Miška reaguje na světlo, ale je možné, že je slepá, a doporučil vyšetření v nemocnici. Tam jsem nebyla o moc chytřejší. Paní doktorka Mišku vyšetřila, zopakovala, že reaguje na světlo, má málo pigmentu, ale že více zatím není schopna říci, jen že Michaelkatěká očkama (pravděpodobně nějaká forma nystagmu), a zda vidí, popř. jak, to se zatím nepodařilo zjistit. Spolu se zprávou jsem dostala i leták rané péče, kam jsem ihned volala. Zrovna začínaly letní prázdniny, ale naštěstí nás ochotně objednali hned na září.

 

Ty první dny, kdy jsme začali „obíhat lékaře“, pro nás byly opravdu divoké. Nikdo nám nedokázal nic říci, nic vysvětlit, o nystagmu jsem slyšela poprvé a neměla jsem tušení, co všechno mám od této diagnózy čekat, jak to změní Miščin vývoj apod. Navíc nás čekalai další vyšetření na neurologii.

 

Ve středisku rané péče provedli funkční vyšetření zraku a konečně mě trochu uklidnili. Vysvětlili nám, o jakou zrakovou vadu u dcery jde, zjistili jsme, že Miška vidí (i když hůře než úplně zdravé děti) a že je světloplachá. Poradili mi, jak trénovat zrak, aby se co nejlépe vyvíjel, a dali námdalší užitečné informace (také o vhodnosti slunečních brýlek). Nemalou pomocí byla i možnost zapůjčení hraček a stimulačních předmětů.

 

Kontrolní vyšetření v nemocnici dopadlo podobně jako poprvé. Opět mi paní doktorka jen zopakovala diagnózu (nystagmus, světloplachost, šilhání) a nic k tomu.

 

V rané péči jsme zavedli další cviky na posilnění oček a ke zlepšení celkového psychomotorického vývoje. Zároveň jsme vyzkoušeli první brýlky s barevnými filtry (šedé, červené, žluté) a zjišťovali, ve kterých seMišcenejlépe kouká. S filtrovými brýlemiMiška venku konečně pořádně koukala, nemhouřila očka a objevovala svět.

 

Stejně sináš život bez služeb rané péče snad ani neumím představit. Největší pomoc to bylana začátku, kdy díky veškerým informacím z jejich strany slabší zrak naší dcerky negativně neovlivnil její vývoj – krásně se „rozkoukala“, ale navícpohybově a intelektuálně nijak nezaostala. Je to šikovná, temperamentní,zdravě sebevědomá malá slečna. Řekla bych, že pro nás v rané péči udělali hodně (z mého pohledu možná i více než lékaři). Doteď nám poradkyně rané péče (pro naši holčičku je to teta Kamila) přináší spoustu informací, jak naši dcerku dále rozvíjet a jak co nejlépe stimulovat její zrak.

 

Bohužel to vypadá, že slabší zrak bude mít i naše druhá dcerka Klárka.Po předchozích zkušenostech jsem ale klidnější a vím, že to zvládneme, protože na to nejsme sami a raná péče nám opět pomáhá, aby Klárka co nejlépe očka rozcvičila.

 

Děkuji celému kolektivu rané péče za dosavadní práci!

 

Maminka Michaely a Klárky

Trefa do černého

Už si ani nepamatuji, kdo mi poradil, abych se spojila se Střediskem rané péče, ale každopádně to byla „trefa do černého“. Ve všech těch pocitech marnosti a beznaděje z jakéhokoli posunu v dceřině vývoji jsme najednou našli slabý náznak naděje a optimismu.

 

Náš příběh o bezmocnosti, bolesti, strachu z neznáma, ale také milých a empatických lidech ochotných pomoci začal v roce 2007, kdy jsme poprvé navštívili Středisko rané péče v Olomouci.

 

Důvodem byla naše prvorozená nemocná dcera Anička, která díky fatálním komplikacím při porodu téměř zemřela a její vývoj se zastavil někde okolo 3. měsíce života. Vlivem těžkého poškození mozku nemá téměř žádné projevy běžného člověka. Nepohybuje se, nesedí, nemluví. Trpí epilepsií, poruchou příjmu potravy, zažívacími problémy a její smysly jsou velmi omezené.

 

Pamatuji si, že jsem byla moc mile překvapená tím, jak komplexně se o naši Aničku zajímají. Do té doby jsem poznala pouze návštěvy nejrůznějších lékařů, kteří byli více či méně skeptičtí, ale nikdy nám žádné konkrétní postupy nenabídli. Jediné co jsem mohla dělat, bylo dennodenní zdlouhavé cvičení a časté dojíždění na rehabilitaci.

 

Až ve středisku nám došlo, že kromě pohybových schopností bychom u Aničky měli začít rozvíjet také její smysly a vnímání. Naprosto nás okouzlily všechny ty hračky a zdánlivě nepotřebné věci, které se k tomu daly využít. A toto nás naučili právě lidé z Rané péče. Ukázali nám, co všechno je pro Aničku dobré, abychom z ní „vydolovali“ veškerý zbylý potenciál. Nebylo toho mnoho, ale i tak nám dělaly velkou radost i sebemenší náznaky fixace očí, zraková komunikace s námi, otočení za podnětem…….Anička s námi začala konečně komunikovat, ne slovy, ne gesty, ale komunikovat.

 

I v dalším ohledu nám Raná péče moc pomohla. Po prvotním šoku jsem se přestala zabývat pouze tím, jak moc je naše situaci těžká, nespravedlivá a bolestná a začala jsem konečně racionálně uvažovat, jak Aničce a potažmo i nám její postižení ulehčit. A opět jsem věděla, kde mi poradí. Díky naší asistentce jsem celkem brzy vyřídila Aničce příspěvek na péči, ZTP průkaz, díky doporučení z RP jsme obdrželi finanční dar na koupi speciálního kočárku, autosedačky a dalších pomůcek.

 

Každá návštěva asistentky Rané péče byla vždy velkým přínosem nejenom pro Aničku, ale celé naší rodině. Postupně jsem v ní našla „vrbu“, které se mohu svěřit i s osobními problémy. Myslím, že mohu říci, že se z nás staly přítelkyně.

 

Dnes je Aničce už 7 let, má dvě veselé sestřičky a milující rodiče. Služby Rané péče již nevyužíváme, ale často a s vděkem vzpomínáme!

 

Preisnerovi

Příběh rodiny Románka Jahelky

Po šesti letech končí naše spolupráce se Střediskem rané péče. Jsme rádi, že jsme mohli jejich služeb využívat tak dlouho a kdyby to bylo možné, využívali bychom tyto služby rádi i déle.

 

Náš syn se jmenuje Románek. Dnes je mu sedm let, ale když si vzpomenu na jeho narození a začátky toho všeho, co nás pak potkalo, je to, jako by to bylo včera. Všichni rodiče postižených dětí to jistě sami dobře znají. Jaký byl tedy náš příběh.

 

Mé první a zatím poslední těhotenství probíhalo bez problému. V sedmém měsíci při běžné kontrole paní doktorka konstatovala, že miminku nejdou pupeční šňůrou živiny. Odeslala mne do nemocnice. Tam lékaři rozhodli o okamžitém císařském řezu a ještě ten den byl Románek na světě. V tu chvíli jsme netušili, co nás čeká. Vše bylo nové, rychlé a zvláštní.

 

Následoval dvouměsíční pobyt na neonatologii, během nějž si Románek prožil své. Asi pět dní po narození měl velké problémy. Bylo mi řečeno, že příštích 48 hod. bude kritických a že přežití je nejisté. Během té doby jsem k němu nesměla, nevěděla, co se děje a byly to nepopsatelné, trýznivé a nekonečné hodiny mého života. Románek je ale velký bojovník a od začátku bojoval o to, být tu s námi. Tekutina, která se mu z neznámých důvodů vytvářela kolem srdce, ledvin a plic se nakonec lékařům povedla odsát a Románek přežil. Pak se vše zlepšilo. Během pobytu absolvoval dvakrát transfúzi. Před odchodem domů ještě podstoupil operaci oboustranné tříselné kýly, kterou si vybrečel díky sestrám, které se nestarali, jak měly. Na JIP byly sestry úžasné a pečlivě se o ty drobečky staraly. Pak ale, když děti už nepotřebují intenzivní péči a nemohou ještě ani k maminkám na pokoj, převážejí je na tento pokoj. Tam byly sestry jiné. Jednou jsem přišla ráno za Románkem a on měl ručičky zabalené v plínce. Prý zlobil a vytahoval si mácháním ručiček hadičky. Pak se nedivím, že brečí a má kýlu. Na péči těchto sester opravdu nevzpomínám v dobrém i z dalších důvodů. Pak ale konečně mohl být na pokoji se mnou a bylo lépe. Domů jsme odcházeli s tím, že syn bude o dva měsíce opožděný, ale o postižení nebyla řeč. V nemocnici nám všem říkali, že nedonošené děti mohou být vývojově opožděnější, oproti zdravým dětem. Mohou mít i problém s hyperaktivitou, zrakem apod. Říkali nám, že asi 4% nedonošených dětí mohou být postižené. Nejvíc jsou prý ohrožené děti, u kterých došlo ke krvácení do mozku. Ale to nebyl náš případ. Obavy z dalšího vývoje jsme měli, ale nic takového nás nenapadlo.

 

Co se týká diagnózy, tak po celou dobu na oddělení ultrazvuková vyšetření hlavičky ukazovala ztrátu bílé mozkové hmoty. V šedé mozkové hmotě jsou prý uložena nervová centra a v bílé mozkové hmotě jsou uložené dráhy, které vedou impulzy. Pan doktor říkal, že se Románkovi ztrácí bílá hmota. Přirovnal to k černé díře ve vesmíru. Prázdné místo po ubylé bílé hmotě prý zaplní mozkomíšní mok. Při propouštění naše diagnózy byly IRDS-syndrom respirační tísně novorozence (po porodu byl na umělé plicní ventilaci) a Cystická periventrikulární leukomalácie (poškození bílé mozkové hmoty).

 

Od začátku pobytu v nemocnici docházela na pokoje rehabilitační sestra a občas MUDr. Kolářová a začali nás učit, jak cvičit Vojtovu metodu. Právě od tohoto cvičení jsme očekávali, že pomůže obnovit nebo vytvořit dráhy v bílé mozkové hmotě. S Románkem jsme na neonatologii chodily ještě asi rok na kontroly. Pak nás odkázali už jen na naši neuroložku.

 

Asi osm měsíců po narození jsme už věděli, že něco není v pořádku. Vývoj zaostával postupně o víc než o dva měsíce. Ale neuroložka odmítala cokoli upřesnit. Prý až v roce života se diagnostikuje DMO. Takže jsme to sice věděli, ale nevěděli. V roce se tedy objevila tato diagnóza.

 

Kontakt na Centrum rané péče jsme dostali v deseti měsících právě od neuroložky s tím, že pomáhají rodičům předčasně narozených dětí. Tak jsme se dostali do jejich péče. Po funkčním vyšetření zraku byla zjištěna centrální porucha zraku.

 

Do dvou let trpěl Románek na neobjasněné horečky. Dětská lékařka nás vždy odeslala do nemocnice, tam zjistili zvýšené zánětlivé parametry, nasadili antibiotika a tak to šlo každých čtrnáct dní až měsíc opakovaně. Příčina těchto potíží nebyla zjištěna. Od dvou let máme od tohoto klid. Horečky přestaly. Od té doby ale pro změnu dojíždíme na kontroly do Prahy na oddělení dědičných metabolických poruch. Od Románkových dvou let, po absolvování svalové biopsie a lumbální punkce tam bádají a snaží se objevit dědičnou metabolickou poruchu, kterou podle nich syn trpí. Prý se u mnoha dětí diagnostikovaných jako DMO nejedná o DMO, ale o různé dědičné poruchy. O tom je pan doktor přesvědčený i u Románka. Z toho důvodu nám zatím nedoporučovali další děti. Prý by na 25% mohlo být nemocné i další dítě. Pokud by diagnózu potvrdili, jednalo by se pravděpodobnost až 75%. Bohužel dodnes neobjevili, co hledají.

 

Poté, co nám bylo sděleno, že naše dítě vlastně nikdy nebude jako ostatní děti, bylo to moc těžké. Pokud mám mluvit za sebe, myslím, že zvyknout se na to nedá nikdy, i když se člověk snaží. Do Románkových tří let jsem nemohla vidět jiné děti. Stačilo být chvíli v čekárně u lékaře, nebo jít parkem. Pořád jsem brečela. Říkala jsem si, proč zrovna my. Proč musí být Románek tak nemocný. Nikdy se o sebe nepostará. Přála jsem si, aby byl zdravý. Ne kvůli sobě, ale kvůli němu.

 

Do tří let jsme cvičili 3-4x denně, do toho po třech hodinách krmení. Do toho každou chvíli v nemocnici. Život byl samý stres a starosti. Byly chvíle, kdy jsem si říkala, proč to Románek vůbec přežil, proč musel být takový bojovník. Kdyby tenkrát nepřežil, nemuseli bychom se tu teď ani my, ani on trápit. Říkala jsem si, že ze života bude mít jen trápení. On toho do tří let moc nedělal. Byl zcela závislý na nás. Nenechal se pochovat ani od babiček nebo dědečků, natož od cizích lidí. I to bylo vlastně hodně stresující. Nemohla jsem se od něj ani hnout. Také jakmile byl sám, brečel. Vůbec hodně brečel. Vyžadoval neustále něčí přítomnost. Asi to souviselo i s jeho vadou zraku, díky které nevidí dodnes do dálky. Jen jakousi bublinu kolem sebe. Tak se sám asi necítil bezpečně. Ve třech letech se to změnilo. Začal být společenštější, vnímat rodinu, začal se po mentální stránce postupně neustále rozvíjet. V té době jsem přestala poctivě cvičit Vojtovku. Jeho život přestalo být jen cvičení, krmení a spaní. Najednou asi mohl začít vnímat svět kolem sebe. Nevím. Každopádně od té doby máme život veselejší, Románek nás dodnes neustále překvapuje malými drobnými pokroky.

 

Románek je drobný chlapec, vážící v sedmi letech 10,5kg. Diagnóza zní DMO – spastická kvadruparéza (a předpokládaná dědičná metabolická porucha). Nesedí, nechodí, nemluví. Pohybuje se plazením. Levá strana těla je postižena více. Jak bylo zjištěno při funkčním vyšetření zraku, má také centrální poruchu zraku. Nevíme, jak vlastně vidí. Do dálky moc nevidí, ale jinak rozpoznává obrázky a věci kolem sebe. A právě s poznáváním jeho schopností a dovedností nám velmi pomohla spolupráce se střediskem. Od začátku jsme využívali půjčování pomůcek. Díky tomu se ukázalo, co je a co není schopen Románek provést, co chápe a co ne. Už samotné funkční vyšetření zraku bylo důležité. Bylo důležité vědět např., že ukazovat mu ptáky na nebi nemá smysl, že věci blíž k sobě vidí. Nejen to. Práce s ním, se pak dala přizpůsobit jeho potřebám a i v běžném životě se pak mohl lépe rozvíjet. Díky činnostem, které jsme měli možnost díky středisku postupně zkoušet, jsme zjistili, jak na tom Románek je a učili se s ním pracovat. Románek dnes rozumí, co se po něm chce. Moc se snaží splnit úkoly a má radost z každé práce. Samozřejmě je motoricky omezený, úkoly může zvládat jen v rámci svých možností.

 

Nebýt Střediska rané péče, žádní lékaři ani nikdo jiný by takto celkově Románka neznal a nepomohl nám v jeho vedení a učení. Za to všechno moc děkujeme. A nejen za to. Moc nám pomáhaly informace o pomůckách a o změnách zákonů. Vlastně jen díky spolupráci se střediskem máme speciální kočárek, sedačku, lehátko a vozík za kolo. Tyto informace jsme získali pouze odtud. Nikdy nám například neuroložka nenavrhla žádnou pomůcku. Jen když jsem přišla s tím, na co potřebuji poukaz, napsala to. A to jsem ještě musela vědět kódy. Zrovna tak brýle. Tři roky jsme chodili do Budějovic k dětské oční doktorce. Pak nás poradkyně informovala o speciálním očním pracovišti v Praze a možnosti se tam objednat. Udělali jsme to a hned po první návštěvě jsme měli brýle. Tady roky nic. I díky tomuto pracovišti víme zase o něco více o tom, jak Románek kouká, proč šilhá apod. Díky rané péči jsme už ve dvou letech požádali o přípěvek na péči. Pokud byl kdykoli problém s tím, že se něco změnilo nebo jsem nevěděla jak postupovat, obrátila jsem se na poradkyni a využila její zkušenosti z praxe a z jiných rodin. Zkrátka pro nás jako rodiče je raná péče jakousi oporou a pomocnou rukou ve chvíli, kdy si nevíme rady. A to nám teď bude opravdu velmi chybět.

 

Já jsem člověk, který moc nevyhledává společnost. Setkávání rodin jsme ze začátku vůbec nevyužívali. Chodili jsme pouze na vánoční setkání. Ale to pro nás bylo vždy příjemné. Až asi poslední rok jsme využili možnosti společných výletů s jinými rodiči a setkání o Bobath konceptu. Moc se nám to líbilo a říkala jsem si, proč jsme nejezdili už dřív. Ale člověk asi potřebuje k určitým věcem dojít sám. Podle toho jak se cítí. Dřív jsem na to asi neměla, necítila bych se tak dobře, ale pak zřejmě přišel čas, kdy to šlo samo. Škoda pro nás, že až tak pozdě, když už musíme spolupráci ukončit.

 

Málem bych zapomněla na to, že nebýt rané péče, neměli bychom pro Románka iPad. Zaštítili naši žádost pro nadaci a tím nám umožnili iPad získat. Za to jim rovněž patří náš velký dík, protože díky tomu máme další možnosti posunout se s Románkem zase dopředu.

 

Mně osobně naše poradkyně ukázala cestu k synergetické reflexní terapii a i tím moc pomohla v mém hledání jiné cesty než drilu Vojtovy metody. Dnes, po změně rehabilitační pracovnice se snažíme Vojtovu metody cvičit šetrněji, doplňujeme tapingem, masážemi, vzduchovými dlahami apod. Já doufám, že to mně i Románkovi přinese klidnější způsob rehabilitace a celkově větší klid v rodině.

 

V neposlední řadě byla poradkyně jakousi „vrbou“. Často si vyslechla naše osobní a rodinné problémy a starosti. Každá rodina s postiženým dítětem prožívá spoustu těžkých okamžiků, řeší spousty problémů, překážek. Někdy se daří věci řešit lépe, někdy hůře. Ne vždy je to lehké, ale vždy pomůže, když se člověk může s problémem někomu svěřit, případně poradit. Pokud o to člověk stojí, je možné přes poradce získat kontakt na odbornou pomoc. Nevím, jak bychom to všechno bez pomoci rané péče zvládali.

 

Na závěr naší spolupráce jsme ještě absolvovali funkční vyšetření zraku. To mi opět otevřelo oči. Zjistila jsem, že Románek sice nevidí moc do dálky-to se nezměnilo, ale zblízka „ukoukal“ tak malé obrázky, až jsem tomu nemohla věřit. To je pro mne důležité v další práci s Románkem. Ten začal chodit do školy a teď s paní učitelkou hledáme společnou cestu jak s ním pracovat.

 

Tímto bych za naší rodinu chtěla opravdu moc poděkovat všem zaměstnancům Střediska rané péče v Českých Budějovicích. Jmenovitě Martině Papouškové za to, že to se mnou vydržela a že si s Románkem tak rozuměla. On ji už při první návštěvě přivítal pusinkou. To mluví za vše. Dále moc děkuji Petře Samcové a její kolegyni, které s námi spolupracovaly při zmiňovaném funkčním vyšetření zraku. Bylo to podnětné dopoledne. Ale děkuji i paní Matašovské a všem ostatním, kteří se podílejí na přípravě všech aktivit a chodu střediska. Přála bych Vám dostatek finančních prostředků pro Vaši záslužnou práci, aby i v této nelehké době byla Vaše péče dostupná pro všechny, kdo ji potřebují. Moc děkujeme!

 

 

 

Eliška Matějková, Roman Jahelka a Románek

Svratka očima nováčka

O týdnech pro rodiny s dětmi pořádaných SRP jsem věděla od naší poradkyně Vendulky už dávno, ale abych pravdu řekla, neměla jsem v úmyslu někdy někam jezdit. Vlastně ani nevím, proč jsem se rozhodla jet, snad vyzkoušet něco nového… a nelitovala jsem.

 

Můj manžel je introvert, a jak sám říká, víc než 10 lidí pohromadě ho děsí. Nenutila jsem ho tedy a vydala se s dvouletou Anežkou (v péči SRP, narozena 24+1tt. – vada zraku a opožděný psychomotorický vývoj) a s její osmiletou sestřičkou Eliškou sama. Šly jsme do neznáma a nevěděly, co čekat.

 

Překvapil mě hned první večer, kdy při společném seznamování rodiče, kteří se už zúčastnili takovéhoto týdne, nešetřili chválou a s nadšením očekávali tento. Postupně se mi otevíraly oči a já začala chápat, co měli na mysli.

 

Program byl dokonale zorganizován a neměl jedinou chybu. Elišku, která byla v sourozenecké skupině, jsem potkávala jen při jídle a spaní, jinak totiž „neměla čas“,protože pořád něco podnikala s kamarády a vychovatelkami Denisou a Hankou. S Anežkou jsme ve skupince zažily spoustu nových věcí, které jsou nám motivací doteď. Navíc si Anežka okusila velkou měrou pobyt v kolektivu, který jí do té doby dělal velký problém. Strašně moc jí to prospělo a posunulo v tomto směru o kus dál.

 

Velkým přínosem pro nás byl i rozhovor s psycholožkou Mgr. Pastuchovou, večerní programy pro rodiče nebo jen povídání si s ostatními a vyměňování osobních zkušeností.

 

Když jsem se při společně trávených chvílích rozhlédla kolem sebe, viděla jsem spoustu dětí, které vybočují z jakéhosi všeobecně zažitého normálu…a viděla jsem také rodiče, kteří s bezmeznou láskou na tyto děti hledí a milují je přesně takové, jaké jsou. Tuhle čistou lásku dokážou projevit jen děti a pak lidé, kteří v životě něco zažili a ví, co je důležité.

 

Už chápu, o čem mluvili ten první večer všichni ti nadšení rodiče. Teď k nim patřím i já.

 

Díky patří také všem poradcům SRP, za jejich chuť se nám věnovat a pomáhat.

 

Na příští ročník se těší a ostatním doporučují Helena, Anežka a Eliška Baratkovy ☺

 

Klienti SRP Olomouc

Spolupráce se střediskem rané péče SPRP Brno

Raná péče pro zrakové postižené

 

Dcera prošla několika operacemi srdíčka. Po té, co jsme k ní po dvou týdnech byli puštěni všimli jsme si jejího apatického chování a kmitání očiček do stran – nystagmus. Docela nás to vystrašilo, ale začít s tím něco dělat jsme mohli až po propuštění z nemocnice.

 

Po propuštění z nemocnice jsme prošli, kromě jiného, očním vyšetřením, které ale žádné „závady“ neukázalo. Bylo nám tedy doporučeno zkontaktovat Ranou péči v Brně na Nerudově, která se specializuje právě na problémy se zrakem. Což jsme udělali a mohu říci, že během jednoho roku, co jsme s Ranou péči spolupracovali, jsme našeho rozhodnutí ani jednou nelitovali – ba právě naopak. Po první návštěvě, která byla u nás, jsme získali velmi dobrý dojem. Zjistili jsme, že nám mají co nabídnout a naši malé pomoci. Do té doby jsem neměl představu, jak podobné organizace mohou lidem pomáhat, byl jsem tedy rád, že jsme na Ranou péči v Brně narazili a mohli to zjistit.

 

Další návštěva byla v Brně na Nerudově, přímo ve středisku Rané péče. Přivítaly nás milé a usměvavé tváře mladých dam, které se nás hned ujaly. Podaly nám základní informace a udělaly prvotní vyšetření, aby zjistily, jak na tom naše malá je. Musím taky napsat, že dcera je velmi vybíravá v tom, koho si k sobě pustí a koho ne. Dává to najevo ksichtíky, nebo i brečením. Když jsme byli v centru, nebyla malá sice úplně v pohodě, ale tvářila se výrazně lépe, než jsme sami s manželkou očekávali. Možná ji zaujali hračky, možná světýlka. Celé to probíhalo v příjemné náladě a atmosféře. Holky udělaly testy. V centru mají hodně hraček, které jsou uzpůsobeny k rozvoji a podpoře zraku. Různé černobílé tvary, světýlka, korálky a spoustu dalšího. Některé hračky koupené, některé vyrobené. Člověk by neřekl, jak je jednoduché si poradit a něco utvořit. Je vidět, že své práci rozumí a vědí, co dělat, aby to zrakově postiženým pomohlo.

 

Další návštěvy už probíhaly u nás. Dostávali jsme doporučení a rady, jak s malou pracovat, aby to pro ni mělo ten nejlepší efekt. U některých rad si často řeknete: „Aha…, že mě to taky nenapadlo!“. Vždycky přijela paní s plnou taškou hraček. Ty hračky, na které malá dobře reagovala, nám zapůjčila a ty, které nám půjčila na předešlé schůzce, jsme vrátili. Vždycky je dobré si ujasnit, jakou pomoc budete potřebovat, protože potom raná péče může nabídnout velmi mnoho a z těch schůzek dostanete maximum. Důvod, proč tu Raná péče je, je pomoct nám a našim dětem. Jde o společný zájem, který nakonec může jen prospět.

 

Jsme rádi, že jsme s Ranou péči během toho jednoho roku mohli pracovat. Naši malé to velmi pomohlo a na paní, která k nám jezdila, reagovala velmi dobře. Máte-li podobný problém, jako jsme měli my, můžu Ranou péči na Nerudově doporučit, určitě Vám pomohou a poradí.

Rodina Lankašova

Raná péče v našem životě

 

Naše rodina žije v kraji Vysočina, máme dvě děti, staršího syna Honzíka, který je naštěstí zdravý a Adélku, která je těžce mentálně i fyzicky postižená. Adélka se narodila s vývojovou vadou mozku v konečném stadiu a dalšími závažnými vadami. Její zdravotní stav nedovoluje jakýkoliv mentální nebo fyzický vývoj. Zůstane navždy jako kojenec v prvním trimestru života. Dnes se na její zdravotní stav dívám již “s nadhledem“, ale počátky byly pro mne a naší rodinu velmi těžké. Tak jako to bývá téměř ve všech rodinách, kde se narodí postižené dítě. Zvlášť, když o tom dopředu nemá člověk ponětí, a vše se mu stane bez varování po bezproblémovém těhotenství.

 

Když pominul prvotní šok, začali jsme přemýšlet o tom, jak se bude náš život ubírat dále. Volba umístění Adélky do ústavu pro mne byla až úplně na posledním místě. Chtěla jsem se i přes náročnou péči o ni zkusit starat sama doma (Adélka byla velmi neklidná, měla velké problémy s příjmem potravy). V tomto rozhodnutí mi pomohla právě raná péče. Zaměstnanci poskytují jak psychologické služby pro rodiče, tak kontakt s ostatními rodinami, které se nacházejí v podobné situaci a řeší stejné problémy. Poskytují informace, které opomíjejí pracovníci na sociálních úřadech. Pro rodiče je velmi těžké zorientovat se v sociální problematice, když musí řešit mnoho dalších věcí týkajících se zdravotního stavu svých dětí, návštěvy různých specialistů, několikrát denně doma s dítětem cvičit atd. Jsou teprve na začátku a jsou paralyzováni novou situací. Např. jsem musela řešit prodloužení rodičovské dovolené do 7 let věku Adélky. Tyto a další informace, tolik potřebné pro snadnější život s postiženými dětmi, pomáhají všem rodinám, které využívají služby rané péče.

 

Raná péče taktéž půjčuje hračky pro motivaci a alespoň pro částečné zlepšení stavu dětí. Pořádá různé semináře a osvěty, setkání rodičů na různých informativních kurzech, kde si mohou mezi sebou sdělovat poznatky z praxe a zkušenosti s výchovou a péčí jednak svých nemocných dětí, ale i jejich zdravých sourozenců.

 

Raná péče je připravena poskytnout mi doprovod na různá odborná vyšetření Adélky, kde mi pomohou v odborné komunikaci s lékaři. Někteří lékaři rádi používají pouze odborné termíny.

 

Když Adélka povyrostla, potřebovala jsem nový kočár, abychom spolu mohly jezdit na procházky a nebyly neustále doma. Zde nám opět raná péče pomohla a poskytla informace o firmách, které se výrobou těchto a jiných potřebných zdravotních pomůcek zabývají. Pak nastoupil problém s případným dofinancováním, jelikož kočárek není zrovna levná záležitost. Opět tu rané péče, která mi poskytla informace o nadacích, které jsem následně oslovila s žádostí o případné dofinancování.

 

Bydlíme v panelovém domě, v bytě ve 4. poschodí bez výtahu. Zatím naše situace nevyžaduje úpravy, ale do budoucna s nimi musíme počítat. Už nyní tedy zvažujeme variantu pořízení výtahu nebo koupi jiného bytu. I v tomto případě je potřebná jak finanční pomoc, tak praktická rada. I s tímto problémem se obracím na moji drahou rádkyni z rané péče, jakožto s pořizováním důležitých pomůcek kupříkladu rehabilitační stůl, lehátko do vany i různé polohovací pomůcky. S tím vším se mohu obrátit na ranou péči a vždy mi dokáží poradit, kde se dají sehnat, případně kde vyhledat finanční pomoc.

 

Pro lékaře vše “končí“ stanovením diagnózy, a pak je jen na rodičích jak se se svým osudem budou dál prát. Proto je tu raná péče, aby jim podala pomocnou ruku a usnadnila jim složitý život, zvláště na začátku. Neumím si náš život s Adélkou představit bez jejich pomoci.

 

rodina Lankašova z Pelhřimova

Dopis maminky Máji

Právě jsme se vrátili z pobytu, který uspořádala Federace rodičů a přátel sluchově postižených pro klienty Střediska rané péče Tamtam pro rodiny dětí se sluchovým postižením. V Srbsku u Berouna druhý květnový týden strávila naše rodina netradiční dovolenou, kterou nám zařídila naše druhorozená dcera Mája. Je jí dva a půl roku, je těžce nedoslýchavá. Klienty rané péče jsme se stali přesně před rokem.

 

Na pobytu byla kromě mého manžela také naše slyšící 8-letá dcera Anička a moje maminka. Pro mne to byla skutečná dovolená. Program byl pečlivě naplánovaný s citlivým ohledem na naše neslyšící drobečky. Dopoledne jsme si společně s Májou užívali individuální terapie. Učili jsme se jak spolu komunikovat. Jak si hrát, aby to bylo co nejvíce zábavné, a přitom využít logopedii. Přesto, že jsem měla pocit, že jsem za ten rok nasbírala více než dost informací, byl i pro nás program přednášek zajímavý. Moc příjemný byl společný výlet do Svatého Jana pod Skalou. Děti byly nadšené ze zvířátek. Mohly si je pohladit a svést se na koni.

 

Seznámili jsme se s rodinami řešící podobné problémy. Odjížděla jsem s pocitem dobře stráveného času a ohromnou chutí do další práce s naší Májou. Myslím si, že obdobné pro nás velmi motivující soustředění by bylo dobré absolvovat pravidelně – alespoň jednou za rok.

Přínos střediska rané péče pro postižené děti a jejich rodiče

V listopadu 2006 nám řekla oční lékařka,že je náš syn Tomáš slepý, jelikož prodělal srdeční zástavu a otok mozku. Nevěřila jsem tomu, protože se na mě, občas na vteřinu, podíval. Na rehabilitaci mi terapeutka dala kontakt na středisko rané péče, které jsem kontaktovala a domluvila se na termínu vyšetření formou hry.Už jen informace, že je vyšetření formou hry mě potěšilo. Jít na vyšetření v podobě umělého spánku bylo pro mne noční můrou.

Přístup zaměstnanců střediska k nám byl příjemný. Syna, který reagoval na všechny v okolí pláčem, si tety ze střediska velmi rychle svojí profesionalitou získaly.

Středisko nám nabídlo,že 1x měsíčně za synem přijedou, přivezou nové hračky a různé pomůcky na stimulaci zraku a jemnou motoriku, a budou se synovi asi hodinu i více věnovat v domácím prostředí. Toto jistě každá maminka postiženého dítěte ocení, protože nemusí dojíždět s dítětem do neznámého prostředí.

Tomáškovi byly necelé 4 roky a měl kombinované postižení, takže nám středisko mohlo nabídnout péči do synových 7 let.

Když k nám přijela teta ze střediska poprvé ,byla jsem překvapená,jak na ni syn úžasně reagoval. Nabídla nám půjčení hraček do další konzultace a pokud jsem potřebovala poradit, kam syna umístit do školky, tak co nejdříve poslala kontakty. Následovaly další rady např. kde zakoupit speciální hračky,jak si vyrobit různé pomůcky. Zkrátka je jich ochota byla úžasná.

V roce 2007 jsme absolvovali kurz se střediskem pro rodiny a děti,na který dodnes ráda vzpomínám. Zde jsme se naučili, jak k dítěti přistupovat, pokud má problém se zrakem. Jak se orientují děti v prostoru a jak jim vylepšit prostor doma, aby jejich pohyb po bytě byl jednodušší. Na kurz jsme se dostali i díky sponzorskému daru z nadace Světluška, které zorganizovalo středisko rané péče pro každou rodinu.

Přínos této péče byl pro syna obrovský. Asi po čtvrt roce, kdy nás teta navštěvovala a po procvičování doporučených rad, si začal hrát s hračkami v rámci svých možností. Pro Tomáška to byl velký posun, protože do té doby jen seděl a koukal do prázdna.

Jediné co bych ocenila, kdyby teta jezdila častěji. Dítě lépe spolupracuje s někým, koho vidí více. Také by mi nevadilo, kdybychom mohli spolupracovat se střediskem třeba do synových 10 let. Informace o nových způsobech práce se zrakově postiženými, není lehké získat a středisko jde ve svém vývoji pořád dopředu. Za vše co pro tyto děti dělají jim patří velký dík.

S pozdravem maminka Tomáška